^{在高博的患友群中，}

^{我们看到很多命运的强者，}

^{有患友，有家属，病床边都在咬牙向前，}

^{常说“感同身受”，但只有经历的人才懂。}

^{所以我们记录患友们的故事。}

^{让你走过的弯路，成为后来者的地图；}

^{让你的精神火把，成为照亮他人的光；}

^{也让这段独特的人生经历被看见、被书写。}

^{这里有泪，有笑，有绝望，有重生。}

^{如果你也想讲述自己的故事，请联系我们。}

^{这一次，你讲，我们听......}

^{帅气的杨先生}

^{杨先生 49 岁，北京人，滤泡性淋巴瘤患者。2017年7月确诊，历经多次化疗、靶向治疗、双抗、CAR-T及多项临床试验。2025年2月转诊至北京高博医院淋巴瘤骨髓瘤科。经多期化疗病情稳定后，于2026年入组CD79b CAR-T临床试验，三个多月后PET/CT评估达到完全缓解（CR）。以下是杨先生的自述：}

⁰¹

^{2017年7月7日，心“咚”的一下掉在了地上}

^{我叫杨子，今年49岁。活了快五十年，最近九年在跟淋巴瘤较劲。}

^{2017年夏天，我摸到右侧淋巴肿起个包，去家附近的一家医院拍CT，大夫看完片子说：“全身的淋巴结都起来了。”很突然，当时心‘咚’一下掉到了地上，下意识问了句：“能治吗……”大夫说不擅长这个，让我抓紧去看别的医院。}

^{朋友帮忙联系了北京一家肿瘤医院。7月7日下午，我确诊了滤泡淋巴瘤3b级。大夫说，这型不算最凶的，治疗有标准方案。但我还是懵了，就在医院里面木然地走，围着大院子转了七八圈。满脑子就一个念头：这是恶性肿瘤，天哪，我怎么摊上这事儿了……原来人在心情降到冰点的时候，真的体会不到天气热。}

^{后来开始了R-CHOP化疗八个疗程，副作用大家都差不多。我这药物效果是挺好，但始终没达到完全缓解。用美罗华维持着，结疗后三个月，淋巴结又摸出来肿块——复发了。这次复发对心理上打击比确诊时还大。老婆打来的电话让我缓过神：她已经挂好了下一家医院的专家号，不管怎么样，都要积极治疗。}

⁰²

^{这九年的辗转}

^{之后几年，我辗转北京多家医院，尝试过化疗、靶向药、双抗、CAR-T，以及多项临床试验。用药初期反应都很好、起效迅速，但也迅速耐受——这是我这几年最深的体会。市面上能用的手段，我基本都用过，每一种一开始都敏感有效，不久又耐药。}

^{但身体的反应却各不相同。2022年底感染新冠后，肿瘤开始往肺上跑。2023、2024年是我熬得最苦的两年，每月一次肺炎、一次高烧。服用的抑制剂让免疫力持续被抑制，肺部感染不断，但也不敢不吃。2024年1月去海南休假，途中还感染了金黄色葡萄球菌，肺炎情况很重，当地一家医院一度下了病危通知，老婆从北京赶过去，最后病情才控制住。同年10月因为肺部感染住进ICU，前后辗转ICU和普通病房近一个月才稳住。}

^{那段日子里，我学会了“和肿瘤共处”。只要觉得自己身体还可以，就运动旅游，不总想着自己是个病人。}

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^{转诊到北京高博医院}

^{到了2025年春节，感染控制了，但肺部的肿瘤进展，造成我天天咳得要死，已经离不开高流量氧。一个血液科权威医生最后建议我：“你去北京高博医院吧，那是研究型医院，治疗手段更多，克晓燕主任、胡凯主任对复发难治的淋巴瘤有经验。”}

^{2025年2月，我挂了克晓燕主任的门诊，是当天最后一个病人。她看完我的片子叹了口气：“你以前尽做单药试验了，当初要是综合治疗，也许现在更好些。”出了诊室，我隐约听见她与同事上楼时闲聊：“你看他那个肺，太严重了，都快满了。”我心里也是一凉，可他们还是收我住院了。那时我的身体状态很虚弱，在北京高博医院电梯间，本想快走两步追个电梯，腿没劲儿差点膝盖一软跪在地上。}

^{第二天我顺利住进北京高博医院淋巴瘤骨髓瘤科，也见到了胡凯主任。住院后才发现，科里已经内部梳理过病历，胡凯主任把我的新治疗方案基本定好了。住院治疗后一周，新方案起效很快，肺功能好转，我可以撤掉已经带了三个月的高流量氧。}

^{这一年多，我安心在北京高博医院淋巴瘤骨髓瘤科继续治疗，中间也遇到过感染、发烧，也经历了治疗方案的调整，但每一次胡凯主任都能找到新的应对办法。最重要的，我能感觉到对身体的掌控在慢慢增强：7月开始走路有劲儿了；9月的时候打完化疗，我绕着北京高博医院所在的生命科学园走了一圈，五公里；10月恢复打网球了，一周有一到两次。当发现又能跑步的那天，时隔几年再次感受到运动的畅快感，这种失而复得让我激动得差点落泪——我又回来了。}

^{PET 对比图}

^{今年3月，我的肿瘤再次进展，但活检发现CD79b靶点阳性。恰好当时北京高博医院淋巴瘤骨髓瘤科有一个针对该靶点的CAR-T细胞治疗。我在回输后第三天发烧39.2℃，一级CRS，但细胞扩增挺好。 一个月后评估部分缓解（PR），三个月后的8月4号，我入院复查，PET/CT评估完全缓解（CR）。}

^{我老婆说：“看你这PET/CT片子，从得病以来就没这么干净过。”确实，九年了头一回。}

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^{走到现在，我有些感慨想再唠叨唠叨}

^{首先，我这九年运气不算差，治一次好一次，虽然好不长，但也断断续续扛到了现在。最后这一次，胡凯主任整个团队给我的感觉是‘心里有数’。感谢他们的努力。}

^{其次，看病这事心态很重要。不能因为对疾病的恐惧，剥夺了我们正常生活的权利。该活活，该治治，别天天盯着化验单焦虑。现在出院了，大夫叮嘱注意休息、别感染，定期复查血象。除了不喝酒，咖啡少喝，我基本不忌口。打网球、拼乐高，力所能及地做做饭，鼓捣家里装修。治疗是为了更好地活着，而不是活着只为了治疗。}

^{最后，我明白自己能扛到今天，不只是因为遇上了好大夫。更因为有一个不爱说话的老婆默默撑着大后方，有两个女儿让我觉得日子还长。别家病友的家属围在床边嘘寒问暖、端水递药，我老婆不太会这些。我治疗这么久，她几乎没说过多少安慰的话，但家里的一切——两个女儿、两边老人、每天的三餐四季——她一个人兜住了。}

^{去年肺部感染在ICU那几天，大夫让我老婆有思想准备，我大闺女跟她妈说：“你可以没老公，我不能没爸爸。”对家人而言，我在跟我不在，永远不一样。就冲这句话，我也得好好活着，珍惜每一天，尽量让每一天都精彩。}

^{胡凯主任心声}

^{“这个患者来高博的时候下不了床，脱离不了吸氧，关键当时是双抗及CAR-T后全面进展，一起努力到现在又能跑步打网球了，真的很为他开心。”}

^{如您想咨询胡凯主任挂号，可前往：}

^{①高博健康、“好大夫在线”App，进行挂号就诊。}

^{②微信预约：扫码添加官方客服微信，预约就诊咨询⬇️⬇️⬇️}

^专家简介

^{口述者：杨先生}

^{来源 | 胡凯的NHL和MM的CART突击队}